Nena Daconte, Ernesto Sevilla y Luismi Cómico actuarán en Pozuelo a favor de la Fundación Andrés Marcio
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El próximo 10 de diciembre la Fundación Andrés Marcio ha organizado un Festival Solidario con el objetivo de recaudar fondos para la investigación científica de una enfermedad llamada Laminopatía
Este acto tendrá lugar en el salón de actos del colegio Monte Tabor de Pozuelo y actuarán la cantante Nena Daconte y los cómicos Ernesto Sevilla y Luismi Cómico.
El periodista José Antonio Masegosa será el encargado de presentar este acto en el que, además, se celebrará una rifa entre todos los asistentes.
La Fundación Andrés Marcio
El fin general de la Fundacion Andrés Marcio es la investigación científica de la enfermedad llamada Laminopatía, prolongar la vida de los niños y encontrar una curación.
Otro objetivo es el de dar el apoyo fundamental a las familias y ayudar a diagnosticar nuevos casos. Es muy importante el Registro de familias, porque podrá recuperar fondos para la investigación.
La captación de fondos para la investigación es otro de los objetivos fundamentales, ya que permitiría la puesta en marcha de ensayos clínicos, gracias a un trabajo conjunto de las familias, médicos e investigadores.
Por último otro objetivo es el de dar a conocer la Fundación a la sociedad, médicos, empresas y familias.
¿Qué es la Laminopatía?
La laminopatía es una distrofia muscular congénita caracterizada por la ausencia de adquisiciones motoras, pérdida de control cefálico (síndrome de cabeza caída), insuficiencia respiratoria y anomalías cardíacas.
El corazón se ve afectado de dos maneras diferentes, dando lugar a ritmos anormales del corazón y al agrandamiento del mismo (cardiomiopatía). Ésto produce trastornos del sistema de conducción y riesgo de muerte súbita. La forma más severa de esta enfermedad aparece cuando se manifiesta al nacimiento o en el primer año de vida.
La laminopatía es una enfermedad degenerativa que actualmente no tiene cura.
Para conocer más sobre la Fundación Andres Marcio pueden visitar su página web pinchando aquí.
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